בבית קטן ומואר בקרית יערים, בין מדפי ספרי קודש וציורים של ילדים, מתנהלים החיים של משפחת קרון כמו מסע מתמשך בין תקווה להתמודדות. שולמית, בת השלוש, נראית במבט ראשון כמו כל ילדה.
שימו לב: אתם עלולים לאבד את ההטבות שמגיעות לכם. כך תגישו את הבקשה • מקודם
אבל מאחורי העיניים הגדולות והשקטות שלה מסתתר סיפור של עולם כלוא ושל אהבה חסרת מילים.
שולמית סובלת מתסמונת רט, הפרעה נוירולוגית התפתחותית הפוגעת כמעט בלעדית בבנות. בחודשי חייה הראשונים התפתחה כרגיל, ולפתע סביב גיל שנה וחצי, ההורים מירי, בת ה-36 ואריה בן ה-38 הבחינו שמשהו משתנה. חיוך כובש שנעלם, מילים שפסקו, קשר העין דעך.
"חשבנו שמדובר באוטיזם", מספרת מירי לחרדים 10. "רצנו מבדיקה לבדיקה עד שהגענו לאבחנה של תסמונת רט. הילדות האלה כלואות מבפנים. הן מבינות, מרגישות, אבל לא מצליחות להביע את עצמן".
הן נקראות "מלאכיות הדממה". וכמו מלאך, גם שולמית מתמודדת בשקט, בעוד הוריה נאבקים בשבילה ללא הפסקה.
הבית שסובב כולו סביב שולמית
מרגע ששולמית חוזרת מהמעון ועד שהיא נרדמת, כל הבית פועל סביב תנועותיה ורגשותיה.
"זה 24/7", אומרת מירי. "אנחנו בשמירה תמידית. השינה שלה קלה, והיא מתעוררת בלילה. בנינו עבורה מיטה מיוחדת, כדי שלא תצא ותפגע בעצמה". כל חדר מותאם. כל חפץ נבחר בקפידה. כל אח ואחות במערך המשפחתי מגויסים.
לשולמית יש אח בכור ועוד שתי אחיות. הילדים, גיבורים קטנים בפני עצמם, לומדים מגיל צעיר לדאוג לאחותם. "זה מחנך אותם לרגישות יוצאת דופן", אומר אריה. "אבל העולם שלהם עבר טלטלה אמיתית".
מירי עובדת ב'יד ושם' כמדריכת קבוצות במוזיאון ומראיינת ניצולי שואה. אריה הוא אברך. אבל כל התארים, כל התפקידים, מתגמדים לעומת האחריות ההורית.
הקול היחיד שחודר את הדממה
לשולמית יש מעט מאוד דברים בעולם שמרגיעים אותה כשהיא נסערת. אחד מהם, מוזיקה. ובעיקר, הקול של הזמר והיוצר נפתלי קמפה.
"כששולמית שומעת את 'שובי השולמית' או 'גרש את העצבות'", מספרת מירי, "היא נרגעת מייד, כמו קסם. זה פשוט מדהים כי שום דבר אחר לא יכול לנחם אותה. השירים האלה כאילו נכתבו בשבילה".
לפני שבוע, החלום הקטן של המשפחה הפך לרגע גדול, ונערך מפגש מרגש בין שולמית ונפתלי קמפה, בביתם בקרית יערים.
"כשסיפרנו לה שנפתלי יבוא", אומרת מירי. "העיניים שלה נדלקו. היא יצרה איתנו קשר עין וחייכה. ממש חיכתה לו. זה משהו שאנחנו כמעט לא רואים ביום-יום. ראית איך המוזיקה מדברת בשבילה. זה היה ממש ארוע ענק בחייה, היא עדיין מעכלת אותו ומתרגשת כשאנחנו מדברים איתה עליו".
נפתלי עצמו התרגש לא פחות: "כששמעתי שיש שירים שתופסים את שולמית זה ממש ריגש אותי. כשהתחלתי לשיר וראיתי אותה נפתחת… הרגשתי שהמוזיקה מצליחה לפרוץ קצת את החומות. אבל זה לא מספיק. צריך לתת לשולמית ולבנות רט תקווה אמיתית. המדינה חייבת לקחת אחריות. הלוואי שהיא עוד תוכל לקרוא לך אמא".
התרופה החדשה שנותנת תקווה - אבל לא בישראל
בעולם כבר קיימת תרופה חדשנית שמצליחה לשפר באופן דרמטי את איכות החיים של ילדות עם תסמונת רט. היא יקרה מאוד וטרם נכנסה לסל התרופות בישראל.
מירי ציינה בנחישות: "אני לא מאמינה בלשבת ולבכות. אנחנו חיים עם זה הכי טוב שאנחנו יודעים. אבל בעידן בו קיימת סוף סוף תרופה לבנות האלה, אין שום הצדקה יותר לתת לשולמית להמשיך להתמודד לבד בתוך גוף שאינו נשמע לה. זה הסיכוי שלה! אנחנו מכירים בנות בעולם שקיבלו את התרופה ומגלות שיפור מדהים. הן מצליחות להביע את עצמן יותר, להיות נוכחות. מגיע לשולמית סיכוי אמיתי".
אריה הוסיף: "שמענו ממשפחות שקיבלו את התרופה דרך ביטוחים פרטיים על שיפור שלא ייאמן. לא ייתכן שרק מי שידו משגת יזכה לראות את בתו נפתחת לעולם. הבנות שלנו כולן ראויות להזדמנות לצאת מהכלא הפנימי שהן חיות בו. זו לא יכולה להיות פריווילגיה של בעלי אמצעים בלבד".
לאתר את התקווה ולבנות אותה בידיים
למרות הכל, האופטימיות של מירי כמעט בלתי ניתנת לערעור.
"אני מאמינה שלא סתם האתגר הזה הגיע אלינו", היא אומרת. "ואנחנו רוצים לתת לשולמית חיים טובים. זה הכול. לה ולעוד 200 בנות רט בישראל ולמשפחות שלהן – אלפי אנשים שחייהם התהפכו. אנחנו כאן כדי להילחם בשבילן.
"שולמית מחוברת לשיר 'שובי השולמית'; גם אני. היא ילדה מדהימה שיום אחד פשוט נסוגה מאיתנו אל עולם דומם משלה. השיר הזה מבטא את התקווה הכי עמוקה שלי, שלנו - שהילדה הזו עוד תשוב לעולם שהיא יכולה ורוצה לקחת בו חלק; שעוד תשוב באופן מלא אלינו".
בין הדמעות, האמונה, השגרה השוחקת וההומור הדק שמחזיק את המשפחה, ברור שהסיפור של שולמית הוא הרבה יותר מסיפור על מחלה.
זה סיפור על מוזיקה ששוברת מחסומים, על הורות טוטאלית, ועל תקווה שמסרבת להיעלם.
הצטרפו לדף הפייסבוק של חרדים 10 >>
הצטרפו לדף X של חרדים 10 >>
רוצים עוד נייעס, סרטונים וסיפורים? הצטרפו לערוץ הוואטסאפ של חרדים 10 >>
