“המטופלת שורדת כבר תשע שנים”: האופטימיות של חולי הגיסט

אחד מסוגי הסרטן הנדירים היא מחלת הגיסט. זאת מחלה שיכולים לחיות לצידה במשך שנים כאשר מקבלים את הטיפול המתאים. על רקע חודש המודעות פנינו לד”ר עופר פורים, מומחה מבית החולים ‘שערי צדק’ בירושלים, כדי להבין מה זה ‘גיסט’ ומה הן השלכות המחלה.

“גיסט הוא גידול נדיר של מערכת העיכול שיכול להופיע בכל האיברים במערכת העיכול” מסביר ד”ר פורים. “הוא מתפתח מרקמת החיבור בחלקים שונים במערכת העיכול. המחלה היא בעלת פוטנציאל לשליחת גרורות והדבר תלוי בפרמטרים שונים כמו גודל ואחרים”.

עד כמה היא משפיעה על החיים ברמה היומיומית?

“במצב של ניתוח ומעקב בלבד זה לא משפיע על התפקוד, במידה ונדרש לקבל טיפולים ישנן תופעות לוואי של תרופות שמשפיעים על המטופלים במגוון היבטים”.

עד כמה היא נדירה?

“נדירה מאוד. בין 5-6 מקרים ל-100,000 איש”.

מה הם דרכי האבחון? עד כמה יש חשיבות לאבחון וטיפול מוקדם?

“בדרך כלל אין סימנים מקדימים. לכן כל דרכי האבחון המקובלים במערכת העיכול כמו גסטרו וקולונוסקופיה ודומיהם הם הדרכים לאתר את המחלה. יש חשיבות גבוהה לאבחון מוקדם כי סיכויי ההחלמה גוברים ככל והמחלה מזוהה בשלב מוקדם יותר”.

אלו טיפולים ניתנים? מה המענה שהם נותנים? מה ההבדלים בין הטיפולים השונים?

ד”ר פורים מפרט: “טיפולים ביולוגיים בלבד, אין לא כימותרפיה ולא אימונותרפיה. הטיפולים נותנים מענה טוב מאוד. בניגוד לסוגי סרטן אחרים, במקרה הזה אפשר להגיע לתגובות מצוינות ולהארכת חיים בצורה משמעותית ביחס לסוגי סרטן אחרים, גם 10 שנים ויותר. ההבדלים בין סוגי הטיפולים הוא, בין השאר, בהשלכות על פיתוח עמידות של הגידולים מול התרופות”.

ומה ההשפעה על איכות החיים של המטופל?

“לגבי איכות החיים יש בהחלט תופעות לוואי מהתרופות השונות, כמו נפיחות במקומות שונים, בחילות, עייפות ופצעים בפה, התכווצויות שרירים, אנמיה ועוד, כמובן תלוי בסוג התרופה”.

מה אחוז ההישרדות?

“תלוי בשינוי הספציפי שחל בגידול ואפשר לבדוק את זה היום בקלות”.

האם יש פעולות שניתן לנקוט בהם למניעה מראש של המחלה? איזה סימנים מקדימים מצריכים ביקור אצל רופא?

“עקרונית אין סימנים מקדימים. לפעמים הגידול יכול לעבור התנקבות ואז יש דימום במערכת העיכול שיכול לבוא לביטוי בדמות כאבי בטן ועוד, אז חשוב לפנות לרופא. זאת הסיבה לכך שברוב המקרים המחלה מתגלה בשלב מאוחר ומתקדם”.

האם אתה נתקל בבושה ובחשש של מטופלים מחשיפה ציבורית, בפרט בחברה מעורבת מבחינה חברתית, כמו הציבור החרדי?

“הנדירות של המחלה גורמת לכך שלא יהיה בושה כי היא לא מוכרת ובפרט שאין השלכות של כימותרפיה כך שאפשר פשוט לא לדעת בכלל שהאדם מטופל”.

תוכל לשתף בסיפור מרגש במיוחד על מטופל?

“יש מטופלת שמחזיקה בחיים כבר קרוב לתשע שנים. היא עברה כמה קווי טיפול והפכה לגרורתית והודות לטיפולים – למרות הגרורות – עם שילוב נכון של ניתוחים ותרופות היא מצליחה לשרוד שנים ארוכות, שזה אחד המאפיינים האופטימיים של הגיסט, מה שפחות מוכר בחולי סרטן אחרים”.