“הלבלב המלאכותי” I זעקת החולים: “שמישהו יעשה משהו כבר השנה”
על רקע התמשכות דיוני הועדה בראשות הפרופ’ שוקי שמר, נאבקות קבוצות שונות של חולים להציף את הפתרון התרופתי הדרוש להם, בציפיה שזה ייכלל בסופו של דבר בסל החדש שיאושר בסוף חודש ינואר.
עבור חולים רבים הענין הזה הוא ההבדל בין המשך סבל בל יתואר עד כדי הסתכנות במוות לבין הקלה משמעותית במחלה והצלת החיים שלהם.
עשרות חולים הפגינו מול משרד האוצר בדרישה להגדלת תקציב הסל והכללת התרופות והטכנולוגיות הרלוונטיות למחלה שלהם.
בין הנוכחים בהפגנה היה אור פורן, חולה סוכרת, שהפגין יחד עם כמה עשרות מחבריו בדרישה להכליל בסל את “הלבלב המלאכותי” (מינימד 780).
“אני סוכרתי מגיל 12. 26 שנה בסך הכל. בכל פעם שאני מגיע לסיטואציות האלה אני נזכר בחוסר האונים ובפחד שלי כילד בן 12 שבישרו לו על המחלה שלו ועל המשמעויות שלה”.
פורן תקף את חברי הכנסת על חוסר ההיענות שלהם לדרישה להכניס לסל את הטכנולוגיה המדוברת שמקלה דרסטית על ההתמודדות של החולים ואף מצילה את חייהם: “קשה לי לחשוב על הציניות של חברי הכנסת האלה שרואים את הילדים האלה ובעצם אומרים להם “המחלה שלכם פחות חשובה מתקציב זה או אחר”.
לדבריו, “אם אין בסל כסף להחליף טכנולוגיה מיושנת בטכנוגלוגיה חדשה זה אומר שהסל מיובש והמספרים שמוכרים לנו על תוספת לסל חסרי משמעות…במבחן התוצאה כשמגיעים טיפולים חשובים שכולם מבינים שזו מהפכה ועדת הסל אומרת שאין לנו כסף. זה בלתי נתפס. מקוה שמישהו יעשה משהו כבר השנה שלא נאלץ לחכות עוד שנה”.
-
לא מבינים שבסוף כל אחד נצרך לזה באיזה שהוא שלב בחיים לעצמו או לקרוב משפחה
