רגע האבחון במחלת הטרשת הנפוצה הוא רגע מאוד לא פשוט, בו המטופל מבין כי עליו לשנות את מסלול חייו. אך החיים לצד מחלת הטרשת הנפוצה יכולים להיות נעימים יותר ואף טובים אם נבצע את ההתאמות הנכונות.
הטיפים הבאים יכולים לסייע לכם להתמודד טוב יותר עם המחלה.
לימודים ועבודה
יש ערך רב בשמירה על המסגרות הקיימות ושגרת החיים בעבודה ובלימודים. טרשת נפוצה מתאפיינת בהידרדרות קוגניטיבית שמתחילה בשלב מוקדם. כיום, אנחנו יודעים שההידרדרות עלולה להתחיל עוד לפני שהופיעו התקפי המחלה – ואילו העבודה והלימודים מסייעים בשמירה על פעילות קוגניטיבית.
כמו כן, מומלץ לקחת קורסים להרחבת הידע שמסייעים גם הם לפעילות הקוגניטיבית. ככל שהמחלה קשה יותר, הפגיעה הקוגניטיבית משמעותית יותר ולכן כדאי לטפח את המסגרות האלו כבר מההתחלה.
תזונה
ישנן מספר תיאוריות לגבי הקשר בין תזונה למחלה. חלק מהן טוענות כי תזונה נטולת גלוטן מסייעת, וחלקן טוענות כי יש להפחית בכמות הבשר, אך תיאוריות אלו לא הוכחו.
לאחרונה נכנס גם טרנד הכורכום כתוסף תזונה לחולי טרשת נפוצה ובכלל, אבל נכון להיום עוד אין ממצאים שמראים על השפעה חיובית של תזונה כזו או אחרת. אנחנו הרופאים ממליצים לא להימנע ממזונות, אלא לנקוט בתזונה מלאה ומאוזנת. מבחינת תוספי תזונה, מחקרים רבים מצביעים על קשר בין טיפול במינון גבוה של ויטמין D לשיפור במדדי המחלה, כמו כן מומלץ לנטול תוסף B12 במינון גבוה.
פעילות גופנית
כדאי לשמור על פעילות גופנית, הנמשכת 45 דקות או יותר, לפחות פעמיים בשבוע. הפעילות צריכה לכלול פעילות אירובית עם חיזוק השרירים ושמירה על שיווי משקל, שכן שרירים חלשים וחוסר שיווי משקל הן שתי תופעות נפוצות אצל חולי טרשת. דוגמאות טובות לפעילות גופנית כזו הן פילטיס, יוגה, הליכות או פלנדקרייז. פעילות גופנית לא רק מחזקת את השרירים ומסייעת לגוף להתמודד טוב יותר עם המחלה, אלא גם מסייעת לשיפור במצב הרוח.
זוגיות
השנה הראשונה לאחר גילוי המחלה היא תקופה קשה גם עבור המטופלים וגם עבור בני ובנות זוגם. לצערי, יוצא לי לראות לא מעט מקרים של חולים שבוחרים שלא לשתף את בני הזוג או המשפחה, וכך נאלצים להתמודד גם עם קשיי המחלה וגם עם הקושי הנפשי של ההסתרה.
אנחנו מאוד ממליצים לא להתמודד עם המחלה לבד, ובמידת הצורך להיעזר גם בסיוע פסיכולוגי, אפילו לבני הזוג.
משפחה
על פי רוב הנפגעות במחלה הן נשים סביב גיל ה-30. פעמים רבות מדובר בנשים אשר מעוניינות ללדת ילדים ולכן הטיפול במחלה נעשה סביב עניין זה. מרבית הטיפולים היום אינם ניתנים במהלך היריון ויש להפסיק אותם לפני ההיריון (כמות הזמן הנדרשת לפני שמפסיקים תלויה בתרופה). נושא ההיריון דורש התייחסות וחשיבה עם הרופא, נשים עם טרשת נפוצה מצליחות להיכנס להריון וללדת כך שהמחלה לא צריכה למנוע מהחולה להקים משפחה.
ביטוח לאומי
מחלת הטרשת הנפוצה כשלעצמה אינה מקנה זכויות בביטוח לאומי, אך במידה ויש נכות מצטברת מומלץ לגשת לעובד סוציאלי לבחון את הנושא.
טיפול
כיום קיים מגוון רחב של תרופות בעלות מנגנונים שונים, צורת מתן (כדורים, זריקות או עירוי) ותדירות מתן שונות. לכן, לאחר האבחנה כדאי לחולים להתחיל לעשות שיעורי בית, לקרוא על הטיפולים, על תופעות הלוואי, ולגשת לרופא עם דף שאלות. ההחלטה על הטיפול המתאים צריכה להיות מוכוונת על ידי הרופא אך בשיתוף פעולה מלא עם המטופל שהרי הוא זה שצריך לקבל את הטיפול.
לדוגמה, אם הרופא המליץ על זריקות כדאי שהמטופל יכיר את החסרונות והיתרונות של הטיפול ואת הרציונל שעומד מאחוריו.
עמותות
התמודדות עם הטרשת הנפוצה היא לא פשוטה ויש עמותות חולים שיכולות לסייע מאוד אם זה במענה על שאלות, או פשוט באוזן קשבת. יחד עם זאת לא תמיד החולים יהיו מעוניינים דווקא בתמיכה הזו, והיום ניתן לקבל תמיכה גם בפורומים באינטרנט.
הכותבת היא ד"ר טלי דרורי, נוירולוגית מומחית במרפאה הנוירו-אימונולוגית במכון האוטו-אימוני בתל השומר
