דינוש בת ה-5 אכלה לראשונה רימון בזכות הקמפיין שריגש רבבות

ארי ריבקין, בן 29, ואישתו חיה,יחד עם בתם דינוש, פרצו אל התודעה בנסיבות לא ממש משמחות – אבל הסוף הוא טוב.

דינוש, כיום בת חמש, נולדה עם בעיה חמורה ונדירה: ‘אטרזיה של הוושט’ – הוושט שלה היה מחובר לריאות במקום לקיבה, ומיום שנולדה עברה מסכת ייסורים כואבת, יחד עם הוריה.

היא לא יכולה לאכול דבר. מעולם לא טעמה טעמו של שוקולד או סוכריה, רימון או אורז. האוכל היחיד שהחזיק אותה בחיים נכנס לגופה דרך צינורית הזנה – זונדה.

עד שעברה ניתוח מרכז רפואי יוקרתי בבוסטון, שהציל את חייה ומאז היא אוכלת כאחד האדם.

אלא שכדי לממן את הניתוח נזקקו הוריה של דינוש למיליון וחצי שקלים. כך נולד קמפיין ייחודי – שהדהים את כל אנשי השיווק וועדות הצדקה. הקמפיין, שעלה לאוויר ברשתות החברתיות ובמדיה הכתובה והמשודרת, גייס 1,691,034 ש”ח בתוך כ-20 שעות בלבד. הוא נערך ללא משרדי פרסום או יח”צ – בלי שאף אחד יגזור עליו ‘קופונים’. פשוט כי הסיפור הצליח לגעת בלבבות של רבבות, בארץ ובעולם, ולרגש את כולם.

אתר חרדים 10 בחר בזוג ריבקין לחלק מפורצי הדרך של השנה.

• ארי, ספר על עצמך.

אשתי ילידת קרית מלאכי, אני יליד כפר חב”ד. התחתנו לפני שש וחצי שנים, ועברנו לגור בקרית מלאכי.

איך שהתחלתי את החיים, כשלושה חודשים אחרי הנישואין, הלכתי לצבא, ובערך כשנה אחר כך נולדה לנו בתנו הראשונה. היא נולדה עם כל הסיפור שלה. בהתחלה התכחשנו למציאות. לא ידענו בדיוק מי נגד מי, היינו מאושפזים איתה בבתי חולים, טיפולים, ניתוחים, אבל האמנו תמיד שהנה כבר הכול מאחורינו.

הרופאים הרגיעו אותנו כל הזמן. המשכנו את החיים. אחרי שנתיים נולדה לנו בת נוספת, והמשכנו עם הטיפולים וההסתבכויות. ככה זה עבד. אחר כך נולד לנו עוד ילד. הייתה תקופה שעשינו ניסיונות, ואז בשלב מסוים הרופאים אמרו שאסור לילדה לאכול שום דבר מלבד דרך זונדה, שזה מבחינתנו היה הפיצוץ.

אחרי כחמישה חודשים עשו לה בדיקה שהסתבכה, היא הייתה מאושפזת בטיפול נמרץ, ואז החלטנו שאי אפשר עוד להמשיך ככה, שמענו על בית חולים מיוחד בבוסטון והחלטנו לפנות אליו ומשם הסיפור התגלגל.

 • ברשותך, בוא נחזור לרגע ללידה של דינוש, הילדה שכולנו מכירים… בן כמה היית אז?

התחתנתי בגיל 23, היא נולדה תשעה חודשים אחרי החתונה, התחתנו באדר א’ והיא נולדה בטבת.

• איך אתם מקבלים את זה? הרי מהרגע הראשון שהילדה נולדה, אתם מזהים שיש בעיה.

אגיד לך. איך שנולדה, כבר ביממה הראשונה היא עברה ניתוח. אין הרבה מקרים כאלו בארץ, וזה מקרה יחסית די נדיר, המום הזה שהיא נולדה איתו, כך שאין כל כך הרבה עם מי לדבר ולשוחח בנושא. בבית החולים בו נולדה – ‘קפלן’, שם הכרנו את המנתח, שהוא ליווה אותנו ממש מהתחלה.

כשיצאנו חודש אחרי זה מהפגיה, אחרי שעברה ניתוח ואחרי שראו שמבחינתם שהכול בסדר, כלומר אמרו לנו, ‘תמשיכו לבוא למעקבים אבל הכול בסדר’… אנחנו כמובן התכחשנו למציאות, גם בפני המשפחה הקרובה – אחים, אחיות, גיסים, גיסות – לא סיפרנו כלום. אמרנו שהיא צריכה להיות בפגיה, לא סיפרנו שעברה ניתוח, ממש התכחשנו. אמרנו לעצמנו, יש לנו ילדה רגילה.

אתה יודע, בכל זאת, זה לא נעים שעל ההתחלה יש לך ילדה עם בעיות. איך שיצאנו, כל מה שהייתה מכניסה לפה הייתה מקיאה, אבל המשכנו לשדר לכולם שהכול בסדר, זה רגיל, יש הרבה ילדים שאלרגיים לכל מיני דברים בהתחלה. אפילו שמבחינתה לא משנה איזה פורמולה נתנו לה, או חלב או או לא משנה מה, הכול היא הייתה מקיאה.

ככה השתדלנו להמשיך בחיים הרגילים, אם זה עבודה ואם זה כל השאר. מסלול רגיל.

• איך אבא בן 23 מתמודד עם דבר כזה? זוג הורים די צעיר, עם מטלה די קשה, עם משהו שאחרים גם אם זה היה בגילאי 40 זה היה בשבילם לחטוף ‘בומבה’…

“במבט לאחור אני ממש לא מבין איך סחבנו את זה אז לבד, ממש בלי עזרה של אף אחד. הייתי באותה תקופה בצבא, המפקדים הבינו אותי קצת. כלומר, לטיפולים היו נותנים לי לצאת קצת יותר מוקדם הביתה כדי לעזור לאשתי… אבל זה היה אני ואשתי, כל אחד חיזק את השני, וכמובן שהייתה לנו אמונה מאד גדולה בה’. תמיד אמרנו זה לזה שהקב”ה לא מביא לבן אדם ניסיון, אלא אם הוא יכול לעמוד בו.

• בת כמה דינוש כעת?

“בת חמש שנים וחצי”.

• כלומר, חמש וחצי שנים שהיא אוכלת רק עם זונדה?

“כן, זונדה וגם צינור שמחובר לה לקיבה. אם אתה שואל אותי אני לא מבין איך היא גדלה והתפתחה, כי כל דבר שהיא הייתה מכניסה היא הייתה מקיאה. ותכלס’, היינו רואים, היינו עושים השוואות בינה לבין אחותה שקטנה ממנה בכמעט שנתיים ועקפה אותה בכל פרמטר. במשקל, בגודל, בגובה, בהכול. אבל אנחנו שידרנו לכולם שהיא ילדה רגילה, כי היא עשתה את כל המסלול הרגיל של מעון, גן, השתלבה עם חברות, הכול ‘יעני’ כרגיל”.

• אתם שולחים אותה לגן, ואיך מסתדרים איתה שם? הילדה הולכת לגן עם הצינור המיוחד הזה?

“כן, תשמע, היו פעמים שהסתרנו את זה, הייתה תקופה ארוכה שהצינור היה בבטן, אף אחד לא ראה, ורק בבית היא קיבלה את ההזנה דרך מכשיר. בגן שיחקנו שהכול כרגיל. כמובן שהיו מקרים שבהם היא הייתה מקבלת מכה בטעות ומתקפלת, ואף אחד לא הבין למה… לצוות סיפרנו כמובן כדי שיידעו, שלא ייבהלו איך שאומרים, אבל לא מעבר לזה”.

• ואז היא מגיעה לגיל 5 ואתם שומעים על טיפול חדשני בבוסטון, ואתם מחליטים להטיס אותה ואתם פורצים לתודעה הציבורית בישראל…

“כן, כן. אני אגיד לך, קדם לזה, כפי שאמרתי לך, אין הרבה מקרים כאלו אבל יש לנו קבוצה של משפחות, יש שם בערך מאה משפחות מכל הארץ, ומתוכן שש משפחות שנסעו לבוסטון וסיפרו סיפורי נפלאות.

כלומר, אמרו: הילדה נסעה לבוסטון וחזרה בריאה לחלוטין. אז אמרנו לעצמנו שאנחנו גם צריכים כזה דבר. חשוב להדגיש שכל אותה תקופה פה בארץ הרופאים המשיכו לומר לנו שהכול בסדר, אף אחד לא הצליח להגיד לנו מה הבעיה. אמרו לנו: תפסיקו לעשות לילדה שלכם עוול, אתם כל הזמן עושים בשבילה דברים, תתרגלו שהיא ילדה רגילה.

• ואז אתם פורצים לתודעה הישראלית ומבקשים, בעצם, עזרה כספית מהציבור כדי להטיס את דנוש למרכז  הרפואי בבוסטון. איך ההרגשה?

תשמע, זו הרגשה לא נעימה, כי שנינו אנשים שעובדים, גם אשתי למדה הוראה, היא גננת, מרוויחה, אני עובד כמנהל עבודה במפעל. כלומר, שנינו אנשים עובדים שמצליחים לסיים את החודש ולכלכל את עצמנו יפה מאד וגם להשאיר כסף בצד בשביל כל מה שאנחנו צריכים. ופתאום מגיע מצב שאתה אומר לעצמך: אתה לא יכול לבד, כי זה סיפור מאד גדול.

כל המשפחה הגדולה והמורחבת הייתה בהלם, ככה שמעתי כששחזרנו, וכשישבנו עם המשפחה הקרובה. גיסים וגיסות שלי מספרים שאיך שראו את זה התחילו לבכות, כי אף אחד לא חלם שיש דבר כזה ושאנחנו מתמודדים עם הקושי הזה. כלומר, זה לא משהו שבאנו ואמרנו תעזרו לנו, אתם מכירים את הסיפור.

• איך מתמודדים עם העלויות? הצלחתם דרך הקמפיין המיוחד לכסות את כל העלויות?

“כן, ברוך ה’, ממש הייתה התגייסות שהיא לא טבעית, ממש ניסים, שבתוך פחות מיממה הצלחנו להגיע לסכום שהקצבנו לעצמנו. היינו לפני למעלה מחצי שנה, פעם ראשונה, עשינו שם את הניתוח, תיקנו את כל הבעיות, כולל דברים חדשים שגילו שם, ושבארץ לא חשבו בכלל שזה קיים אצלה. נסענו לפני כמה חודשים לביקורת נוספת לבדוק שהכול בסדר, ואכן כך, ברוך ה'”.

• כמה זמן שהיתם בבוסטון?

בערך חמישה שבועות.

• מאז עברה כחצי שנה…

אנחנו חזרנו לארץ לחנוכה…

• אז כמעט שנה…

כן, אפשר לומר.

• נחזור לרגע שבו אתם חוזרים ארצה. אתם יושבים עם עצמכם ואומרים: רגע, מה עשינו? איך יצאנו? איך דיברנו? לפעמים כשחושבים על משהו בשלב מאוחר יותר אומרים, אם היינו שמים לב לא היינו עושים את זה. זה קרה לכם?

אגיד לך: בתקופה הזו שיצאנו החוצה עם הקמפיין, אני אישית התביישתי לצאת החוצה. הרבה אנשים אמרו לי שזה טבעי, שזה לא משהו שאתה צריך להתבייש בו, זה משהו שהקב”ה הביא עליך ואתה מזכה את האנשים לקחת בזה חלק. אבל אני אישית די התביישתי.

הלכתי לבית הכנסת בו לא מכירים אותי ושם התפללתי, כי התביישתי. אין מה לעשות, אני מטבעי טיפוס שיכול לעבוד, לדאוג לעצמי, ופתאום כשאתה צריך לבקש עזרה מאחרים בלי שתהיה מורגל בכך, זה נורא. אבל במבט לאחור, אני לא מתחרט על זה לרגע. החרטה הקטנה היא אולי למה לא עשינו את זה לפני כן. אבל כמובן שהכול מאת אלוקים, והכול מגיע בזמן הנכון. רק במבט לאחור חשבנו שאולי יכולנו לחסוך מהילדה סבל של שנים. אבל לרגע אנחנו לא מתחרטים.

• ואחרי השנה הזו, כמעט שנה, שבה כל עם ישראל ליווה אתכם, איך הילדה מרגישה?

תשמע, זה פשוט בלתי יאומן. אם אני מנסה לדמות אותה לילדה שהיא הייתה לפני שנה, זה פשוט שמים וארץ. אפשר לקרוא לזה שקיבלתי ילדה חדשה. פתאום אתה רואה שלילדה יש כוח ללכת, לרוץ. לפני כן היא הייתה חייבת עגלה, ואני מדבר על מרחק של כמה דקות הליכה, שהיא הייתה אומרת: ‘אין לי כוח ללכת’. חוץ מזה שהיא לא אכלה בכלל. ועכשיו היא קופצת ומשתוללת ומשחקת.

מבחינתה השתדלנו כל הזמן הזה, גם כשהייתה קטנה, שכל מהלך החיים שלה יהיה בלי שאנשים יצביעו עליה, תמיד השתדלנו לא לדבר על הדברים לידה, שלא תהיה לה טראומה. כל הזמן גם הדגשנו לה שהיא ילדה רגילה, לא מיוחדת ולא ילדה עם בעיות. ולכן היינו דורשים ממנה כמו ילדה רגילה.

וזה אחד הדברים שהיום נותנים לה אפשרות להמשיך את החיים כרגיל. אם אתה אומר לילד אתה ילד מיוחד, עם בעיות, מנסים להקל עליו. אבל אצלה לא ככה היה. מבחינה שכלית היא כמובן ילדה רגילה, ויש לה אפילו שכל יותר מילדות רגילות, אולי גם בגלל מה שהיא עברה. יש לה גם חוסן ואיפוק, דבר שאין להרבה ילדים בגילה.

• מילה לעם ישראל שהיו אתכם כל כך הרבה בדרך, והייתה התגייסות מדהימה…

תודה גדולה ועצומה לעם ישראל, אין מילים בפי, כי באמת בלי עם ישראל לא היה לנו אפילו סיכוי קטן, גם אם הייתי מוכר את הבית והכול לא הייתי מצליח להגיע לזה לבד. אז הייתי חייב את העזרה של עם ישראל, שבאמת הוכיח את עצמו ברמה מאד גבוהה. בימים האלו של לפני ראש השנה אני יושב וחושב, תראה, איזה עם נפלא יש לנו, אין לנו את זה בשום מקום בעולם. אנשים עקבו אחרי הסיפור, קיבלנו הודעות, גם אנשים ממש לא דתיים – אין מילים.

• עם הפנים לשנה החדשה, מה יש לך לאחל לעצמך ולדינוש?

“כל יום שעובר אני מנסה להשלים אתה את, אם אפשר לקרוא לזה, חסר של השנים הקודמות. הגענו לחג השבועות נניח, פתאום היא יכולה לאכול מאכלי חלב…לפני ראש השנה, היא יכולה לאכול רימון, כל מה שפעם לא הייתה יכולה ליטול בו חלק… אני מאחל לכל מי שצריך ושיש לו בעיה מסוימת שצריך עזרה, בעזרת ה’ ראש השנה הוא זמן שנחתם כל מה שיקרה כל השנה, כל אחד מה שהוא צריך, בגשמיות, בריאות, פרנסה והכול.

• אחרי כל השיחה בה אתה משחזר את כל מה שהיה, ומעניק איחולים – מה היה הרגע הכי מרגש מבחינתך בכל הסיפור הזה?

היו לי כמה רגעים. רגע אחד מרגש היה הרגע בו התחלנו את הקמפיין, בשלב בו הגענו ליעד שהקצבנו לעצמנו, מיליון וחצי, וזה היה רגע בו לא הצלחתי לעמוד.

היה לי עוד רגע מרגש – נכנסנו עם דינוש לחדר ניתוח בשש וחצי בבוקר, ואז, כשהרופא הכירורג יצא משם, בשעה 9 בלילה, אחרי שכל היום הזה ישבנו ואמרנו תהילים וקיבלנו הודעות מכל העולם שאנשים התחזקו בכל מיני דברים בזכות דינוש, ברגע שיצא ואמר :’סיימתי, ברוך ה’ הכול עבר בשלום’, זה היה אחד הרגעים.

חששנו שלא יצליחו לפתור את כל הבעיות בניתוח אחד, אבל הוא יצא והודיע שסיים, ושברוך ה’ הכול בסדר. זה רגע שלא ישכח ממני לעולם. ואתה יודע, יש כמה וכמה רגעים. הרגע בו השתחררנו מטיפול נמרץ, היא נכנסה לשם ביום חמישי, במוצ”ש כבר השתחררנו אחרי שהרופא אמר שהיא לא צריכה טיפול נמרץ.

אנשים אחרים סיפרו לי שהיו בטיפול נמרץ כמה שבועות. אני אומר לך, היו לנו ניסים שלב אחרי שלב, שכל פעם אתה אומר: תודה רבה לך ה’, ואתה רואה שאתה לא לבד בסיפור.