לאה גולדברגר היא מנכ״לית איגוד חולי ה-CF בישראל. בשיחה איתה היא מספרת על האיגוד, על המחלה, על השגרה והאתגרים הרבים של החולים ובני משפחותיהם, ואיכות החיים שהולכת ומשתפרת בעקבות טיפול חדשני ומתקדם.
מדי שנה, לקראת דיוני ועדת סל התרופות, עולות מחדש התקוות וגם החששות בקרב מאות משפחות של חולי סיסטיק פיברוזיס (CF) בישראל. המחלה הכרונית, הקשה והמתישה הזאת מלווה את החולים מגיל צעיר ופוגעת במערכות גוף רבות.
מהי סיסטיק פיברוזיס?
מדובר במחלה גנטית נדירה וקשה בעלת כ-2,000 מוטציות, שפוגעת במגוון מערכות בגוף. היא מוכרת יותר כמחלה שפוגעת בריאות, אבל בפועל היא מערבת הרבה יותר כיוון שהגן שנפגע במחלה אחראי על מעברים תקינים בתוך הגוף. בריאות זה מתבטא בהצטברות נוזלים, אבל יש לכך השלכות על מערכות נוספות וחשובות בגוף.
איך נראית השגרה של ילד או מבוגר עם CF?
שגרת חיים תובענית מאוד, שדורשת טיפולי פיזיותרפיה יום-יומיים, עשרות כדורים ביום, מעקבים רפואיים תכופים וטיפולים רבים. זה משפיע על כל תחום בחיים: לימודים, עבודה, חיי משפחה ותחושת העצמאות.
כמה חולים חיים כיום עם המחלה בישראל?
בישראל יש כ-700 חולים, רובם בוגרים, וכ-40% מהם הם ילדים. חשוב לדעת שמדובר במחלה עם יותר מ-2,000 מוטציות שונות, ולכן גם המענים הרפואיים מורכבים ודורשים התאמה אישית.
ובכל זאת, נכנסו לאחרונה טיפולים ששינו את המצב.
בהחלט. התרופות שנכנסו בשנים האחרונות מצילות חיים, מאריכות חיים ומשפרות את המצב הבריאותי באופן דרמטי.
התרופה הקיימת כיום נוטלים אותה פעמיים ביום. אחד היתרונות של הטיפול החדש הוא שצריך ליטול אותו פעם אחת ביממה. מה שמקל מאוד עם ילדים ומתבגרים שממילא קשה להביא אותם להיענות לטיפול. וזה משמעותי. מעבר לכך -התרופה החדשה כוללת עוד מספר של מוטציות.
הן באמת משנות חיים, לא רק רפואית אלא גם מבחינת איכות החיים. ראוי להוסיף שזה גם תלוי אבחון. ככל שמאבחנים מוקדם יותר ומתחילים טיפול בזמן, ניתן ממש למנוע את ההחמרה המצטברת ולשפר את העתיד של החולים.
ומה המסר המרכזי שלך לציבור ולמקבלי ההחלטות?
אנחנו רוצים שיבינו שבעקבות הטיפולים המתקדמים, המחלה שינתה את פניה, ושיש תקווה. אפשר לחיות עם המחלה, להאריך חיים, לקיים זוגיות, להקים משפחה, לפתח קריירה. דברים שלא דמיינו בעבר.
עם זאת, חשוב לשים דגש על אבחון מוקדם ומתן מענה תרופתי מהיר, זה המפתח לשיפור דרמטי באיכות ובאורך החיים״ מסכמת לאה את השיחה
הצטרפו לדף הפייסבוק של חרדים 10 >>
הצטרפו לדף X של חרדים 10 >>
רוצים עוד נייעס, סרטונים וסיפורים? הצטרפו לערוץ הוואטסאפ של חרדים 10 >>
